Una válvula de escape

Pues resulta que la semana pasada pasaron cosas. Buenas, malas, regulares, con solución e irremediables. Muchas cosas. Y acabé de los nervios. Mi santa madre quiere devolverme a terapia, pero yo tengo miedo de que mi psicólogo, un gran hombre, me mande a tomar por saco para que le deje tiempo para atender a los que realmente tienen problemas. A mi me no me importaría volver a terapia, volver a tener ese espacio mágico en el que puedes decir lo que realmente piensas, o llorar todo el rato, o reírte a carcajadas... Es tener todas las semanas una válvula de escape que evita que, finalmente, explotes.
Podrían pensar si me leen que ahora sois vosotros, es este blog, mi válvula de escape, y ni siquiera les pago ¡qué poca vergüenza! Bueno, al menos tampoco les cobro, ni les obligo a leerme ni nada parecido. Y de vez en cuando necesito gritar a los cuatro vientos que a la próxima persona que mire a mis hijos con una sonrisa condescendiente diciendo "ay, es que se les quiere como si fueran tuyos" le voy a hacer mucho daño. Mejor que acabar en comisaría será, vamos digo yo.

Enfermedades raras

Primero pongámonos técnicos, hay varias definiciones para enfermedad rara, como estamos en la UE utilicemos su definición, así pues estamos hablando de una enfermedad crónica o genética que afecta a 5 de cada 10.000 individuos y que requiere de esfuerzos especiales combinados para combatirla. Este es, en mi opinión, el quid de la cuestión.

Ahora quitemos los tecnicismos, nacer con una enfermedad rara es siempre una gran putada, y su grado varía en función de la gravedad de esta enfermedad, yo tuve suerte, nací con Extrofia Vesical (más información y fotos para los más morbosos aquí http://www.asexve.es/) que no es una enfermedad incapacitante en alto grado y que, por lo general, permite alcanzar una calidad de vida más que aceptable. Supongo que ese es mi caso. 

Para llegar aquí, a esta calidad de vida de la que hablamos, conté con muchos golpes de suerte y otras cosas, por ejemplo, conté con la tenacidad de mis padres, que en la era pre Internet no se conformaron con el primer diagnóstico y peregrinaron de médico en médico hasta dar con el más adecuado; conté con mi propia naturaleza (soy bruta desde que nací) que me permitió soportar las cirugías y las complicaciones y superarlas sin mayores consecuencias; conté con dos hermanas y un hermano mayores que yo, que no me permitieron andarme con tonterías y que me ayudaron a crecer feliz y casi sin complejos; conté con una madre fabulosa que fue mi luz y mi guía (ya se que ha quedado cursi, pero no sé expresarlo de otra forma) durante la dura etapa de la adolescencia; conté con algunos muy muy buenos amigos que nunca me han abandonado; cuento con un compañero de vida que me ha aceptado tal y como soy... En fin, que no me puedo quejar. Bueno, si que puedo, porque no cuento con algo muy importante con lo que todos los que tenemos la suerte de padecer una enfermedad rara deberíamos contar, una Unidad de Referencia para nuestro tratamiento. Y eso es muy muy importante, en el caso de la E.V. que te operen en un centro especializado o no puede suponer una diferencia de catorce cirugías menos... ¡catorce! Y no sólo eso, a algunos compañeros de fatigas que conozco, los intentos poco especializados les han llevado a consecuencias irreparables como, por ejemplo, perder un riñón. 

Mis visitas al médico han sido durante muchos años un combate:

Yo: Buenas tardes, me duele la garganta

Médico: ¿Historial médico?

Yo: Nací con extrofia vesical

Médico: Querrá decir atrofia....

Yo: no, quiero decir extrofia... (aquí continua la habitual y memorizada explicación de mi malformación y de la cirugía con la que me la corrigieron)

Médico (con los ojos chispeantes): Vamos a hacerle un análisis de orina y una ecografía abdominal....

Yo: pero si lo que me duele es la garganta!!!!!

(Basado en hechos reales)

Y cuando el problema está REALMENTE relacionado con la extrofia... sin comentarios.

Así que como el gobierno no aprueba las Unidades de Referencia (estábamos a las puertas con el gobierno anterior) Pues con seguro médico privado, billetes de avión y mucha paciencia, me voy construyendo mi propio equipo para ir, al menos, sorteando el día a día con mi malformación. Y esta, os lo aseguro, no es la mejor solución. Ya os iré contando que esto me está quedando muy largo.

Así que os agradecería que firméis cualquier petición que se os ponga al alcance para la creación de Unidades de Referencia. Un ejemplo aquí: http://www.change.org/es/peticiones/acreditaci%C3%B3n-de-centros-de-referencia-para-las-enfermedades-raras-ya

Y que penséis un poco en nosotros cuando vayáis a las urnas... Que todo cuenta.

Muchas gracias de antemano.

Reflexiones

Unas de las muchas perversidades de esta crisis/estafa que sufrimos es que ya no te puedes quejar de tu trabajo. Estar empleado en estos momentos te da una sensación de privilegio que hace que no te permitas a ti mismo ni el más mínimo asomo de rebeldía ante cualquier cosa que te pase en el ámbito laboral, ni quejas, ni reivindicaciones… ¡tú tienes suerte, tú no estás en paro! Y claro, así nos va. Los derechos que se han perdido me temo que van a tardar mucho en recuperarse, si es que alguna vez lo hacen. Hace no demasiado se hablaba de la generalización de la jornada de 35 horas como horizonte, ahora date con un canto en los dientes si tu empresa no ha instaurado, de tapadillo y bajo amenazas, la de 60. Hace no demasiado podías permitirte un salto al vacío si las cosas no te iban bien en el trabajo, ahora… ahora tienes que agarrarte como un percebe a tu silla y aguantar el temporal porque sabes que ahí afuera la cosa está bien mala. Y así, agarraditos, pasamos por cualquier cosa, por las bajadas de sueldo y el aumento de horas, por hacer tú el trabajo de tres porque no sustituyeron a los que se fueron o porque, simplemente, echaron a los demás. Dicen que es la estrategia del miedo, que mientras estemos asustados seremos sumisos y manejables. Y es verdad. Yo sigo sin entender cómo no arden las calles. Supongo que es el hartazgo, la sensación de que no puedes hacer nada. Y todo se va degradando, estamos perdiendo tanto que no podemos ni ser conscientes de ello. La estrategia del miedo conduce irremediablemente al sálvese quien pueda.  A ver si llega pronto la invasión zombie y cambian las cosas, mientras tanto, al menos hoy es viernes

Cambio de temporada

Ya ha pasado el maldito Halloween, no se confundan, a mí el tema de importar fiestas me encanta, o ni me va ni me viene según el caso, pero actualmente esta fiesta ha dejado de ser divertida y consiste en pasar frío siguiendo por la calle a mis dos hijos que, disfrazados, sobreexcitados y sobreazucarados, van gritando truco o trato puerta por puerta. Vivo en un pueblo de esos dormitorio lleno de adosados, así que el paseíto suele ser largo y agotador. Y, por supuesto, siempre terminamos en bronca cuando decido que es la hora de volver a casa, siempre es demasiado pronto. 

Bueno, pues ya tenemos ese hito superado, y el frío empieza a hacer acto de presencia en este sur sin otoño ni primavera, y toca hacer el temido cambio de temporada a los armarios. Ahí te encuentras con que tu hijo mayor ha crecido por lo menos cinco centímetros y que los pocos pantalones que sobrevivieron sin rotos en las rodillas le quedan cuatro dedos por encima del tobillo, de la hija menor, mejor ni hablamos, su armario está más vacío que una tienda en liquidación, perchas y perchas sin nada colgado que recuerdan temporadas mejores. Ahora toca hacer una lista de prioridades,esperar las donaciones (benditas amigas con hijas mayores) y cruzar los dedos para que en cumpleaños y Navidad la familia se acuerde de que la ropa es el mejor de los regalos.

De mi armario mejor ni hablamos, no tengo ni idea de cuántos kilos he puesto en mi cuerpo serrano, pero si sé que no me queda bien NADA... Me temo que la dieta está al caer, y con ella el mal humor (sí, peor aún), el agobio, la frustración... y ese largo camino de sacrificio en busca de la talla 44 (si nos quedamos en la 46 fenomenal, tampoco vamos a exagerar).