Enfermedades raras

Primero pongámonos técnicos, hay varias definiciones para enfermedad rara, como estamos en la UE utilicemos su definición, así pues estamos hablando de una enfermedad crónica o genética que afecta a 5 de cada 10.000 individuos y que requiere de esfuerzos especiales combinados para combatirla. Este es, en mi opinión, el quid de la cuestión.

Ahora quitemos los tecnicismos, nacer con una enfermedad rara es siempre una gran putada, y su grado varía en función de la gravedad de esta enfermedad, yo tuve suerte, nací con Extrofia Vesical (más información y fotos para los más morbosos aquí http://www.asexve.es/) que no es una enfermedad incapacitante en alto grado y que, por lo general, permite alcanzar una calidad de vida más que aceptable. Supongo que ese es mi caso. 

Para llegar aquí, a esta calidad de vida de la que hablamos, conté con muchos golpes de suerte y otras cosas, por ejemplo, conté con la tenacidad de mis padres, que en la era pre Internet no se conformaron con el primer diagnóstico y peregrinaron de médico en médico hasta dar con el más adecuado; conté con mi propia naturaleza (soy bruta desde que nací) que me permitió soportar las cirugías y las complicaciones y superarlas sin mayores consecuencias; conté con dos hermanas y un hermano mayores que yo, que no me permitieron andarme con tonterías y que me ayudaron a crecer feliz y casi sin complejos; conté con una madre fabulosa que fue mi luz y mi guía (ya se que ha quedado cursi, pero no sé expresarlo de otra forma) durante la dura etapa de la adolescencia; conté con algunos muy muy buenos amigos que nunca me han abandonado; cuento con un compañero de vida que me ha aceptado tal y como soy... En fin, que no me puedo quejar. Bueno, si que puedo, porque no cuento con algo muy importante con lo que todos los que tenemos la suerte de padecer una enfermedad rara deberíamos contar, una Unidad de Referencia para nuestro tratamiento. Y eso es muy muy importante, en el caso de la E.V. que te operen en un centro especializado o no puede suponer una diferencia de catorce cirugías menos... ¡catorce! Y no sólo eso, a algunos compañeros de fatigas que conozco, los intentos poco especializados les han llevado a consecuencias irreparables como, por ejemplo, perder un riñón. 

Mis visitas al médico han sido durante muchos años un combate:

Yo: Buenas tardes, me duele la garganta

Médico: ¿Historial médico?

Yo: Nací con extrofia vesical

Médico: Querrá decir atrofia....

Yo: no, quiero decir extrofia... (aquí continua la habitual y memorizada explicación de mi malformación y de la cirugía con la que me la corrigieron)

Médico (con los ojos chispeantes): Vamos a hacerle un análisis de orina y una ecografía abdominal....

Yo: pero si lo que me duele es la garganta!!!!!

(Basado en hechos reales)

Y cuando el problema está REALMENTE relacionado con la extrofia... sin comentarios.

Así que como el gobierno no aprueba las Unidades de Referencia (estábamos a las puertas con el gobierno anterior) Pues con seguro médico privado, billetes de avión y mucha paciencia, me voy construyendo mi propio equipo para ir, al menos, sorteando el día a día con mi malformación. Y esta, os lo aseguro, no es la mejor solución. Ya os iré contando que esto me está quedando muy largo.

Así que os agradecería que firméis cualquier petición que se os ponga al alcance para la creación de Unidades de Referencia. Un ejemplo aquí: http://www.change.org/es/peticiones/acreditaci%C3%B3n-de-centros-de-referencia-para-las-enfermedades-raras-ya

Y que penséis un poco en nosotros cuando vayáis a las urnas... Que todo cuenta.

Muchas gracias de antemano.