Enfermedades raras

Primero pongámonos técnicos, hay varias definiciones para enfermedad rara, como estamos en la UE utilicemos su definición, así pues estamos hablando de una enfermedad crónica o genética que afecta a 5 de cada 10.000 individuos y que requiere de esfuerzos especiales combinados para combatirla. Este es, en mi opinión, el quid de la cuestión.

Ahora quitemos los tecnicismos, nacer con una enfermedad rara es siempre una gran putada, y su grado varía en función de la gravedad de esta enfermedad, yo tuve suerte, nací con Extrofia Vesical (más información y fotos para los más morbosos aquí http://www.asexve.es/) que no es una enfermedad incapacitante en alto grado y que, por lo general, permite alcanzar una calidad de vida más que aceptable. Supongo que ese es mi caso. 

Para llegar aquí, a esta calidad de vida de la que hablamos, conté con muchos golpes de suerte y otras cosas, por ejemplo, conté con la tenacidad de mis padres, que en la era pre Internet no se conformaron con el primer diagnóstico y peregrinaron de médico en médico hasta dar con el más adecuado; conté con mi propia naturaleza (soy bruta desde que nací) que me permitió soportar las cirugías y las complicaciones y superarlas sin mayores consecuencias; conté con dos hermanas y un hermano mayores que yo, que no me permitieron andarme con tonterías y que me ayudaron a crecer feliz y casi sin complejos; conté con una madre fabulosa que fue mi luz y mi guía (ya se que ha quedado cursi, pero no sé expresarlo de otra forma) durante la dura etapa de la adolescencia; conté con algunos muy muy buenos amigos que nunca me han abandonado; cuento con un compañero de vida que me ha aceptado tal y como soy... En fin, que no me puedo quejar. Bueno, si que puedo, porque no cuento con algo muy importante con lo que todos los que tenemos la suerte de padecer una enfermedad rara deberíamos contar, una Unidad de Referencia para nuestro tratamiento. Y eso es muy muy importante, en el caso de la E.V. que te operen en un centro especializado o no puede suponer una diferencia de catorce cirugías menos... ¡catorce! Y no sólo eso, a algunos compañeros de fatigas que conozco, los intentos poco especializados les han llevado a consecuencias irreparables como, por ejemplo, perder un riñón. 

Mis visitas al médico han sido durante muchos años un combate:

Yo: Buenas tardes, me duele la garganta

Médico: ¿Historial médico?

Yo: Nací con extrofia vesical

Médico: Querrá decir atrofia....

Yo: no, quiero decir extrofia... (aquí continua la habitual y memorizada explicación de mi malformación y de la cirugía con la que me la corrigieron)

Médico (con los ojos chispeantes): Vamos a hacerle un análisis de orina y una ecografía abdominal....

Yo: pero si lo que me duele es la garganta!!!!!

(Basado en hechos reales)

Y cuando el problema está REALMENTE relacionado con la extrofia... sin comentarios.

Así que como el gobierno no aprueba las Unidades de Referencia (estábamos a las puertas con el gobierno anterior) Pues con seguro médico privado, billetes de avión y mucha paciencia, me voy construyendo mi propio equipo para ir, al menos, sorteando el día a día con mi malformación. Y esta, os lo aseguro, no es la mejor solución. Ya os iré contando que esto me está quedando muy largo.

Así que os agradecería que firméis cualquier petición que se os ponga al alcance para la creación de Unidades de Referencia. Un ejemplo aquí: http://www.change.org/es/peticiones/acreditaci%C3%B3n-de-centros-de-referencia-para-las-enfermedades-raras-ya

Y que penséis un poco en nosotros cuando vayáis a las urnas... Que todo cuenta.

Muchas gracias de antemano.

Reflexiones

Unas de las muchas perversidades de esta crisis/estafa que sufrimos es que ya no te puedes quejar de tu trabajo. Estar empleado en estos momentos te da una sensación de privilegio que hace que no te permitas a ti mismo ni el más mínimo asomo de rebeldía ante cualquier cosa que te pase en el ámbito laboral, ni quejas, ni reivindicaciones… ¡tú tienes suerte, tú no estás en paro! Y claro, así nos va. Los derechos que se han perdido me temo que van a tardar mucho en recuperarse, si es que alguna vez lo hacen. Hace no demasiado se hablaba de la generalización de la jornada de 35 horas como horizonte, ahora date con un canto en los dientes si tu empresa no ha instaurado, de tapadillo y bajo amenazas, la de 60. Hace no demasiado podías permitirte un salto al vacío si las cosas no te iban bien en el trabajo, ahora… ahora tienes que agarrarte como un percebe a tu silla y aguantar el temporal porque sabes que ahí afuera la cosa está bien mala. Y así, agarraditos, pasamos por cualquier cosa, por las bajadas de sueldo y el aumento de horas, por hacer tú el trabajo de tres porque no sustituyeron a los que se fueron o porque, simplemente, echaron a los demás. Dicen que es la estrategia del miedo, que mientras estemos asustados seremos sumisos y manejables. Y es verdad. Yo sigo sin entender cómo no arden las calles. Supongo que es el hartazgo, la sensación de que no puedes hacer nada. Y todo se va degradando, estamos perdiendo tanto que no podemos ni ser conscientes de ello. La estrategia del miedo conduce irremediablemente al sálvese quien pueda.  A ver si llega pronto la invasión zombie y cambian las cosas, mientras tanto, al menos hoy es viernes

Cambio de temporada

Ya ha pasado el maldito Halloween, no se confundan, a mí el tema de importar fiestas me encanta, o ni me va ni me viene según el caso, pero actualmente esta fiesta ha dejado de ser divertida y consiste en pasar frío siguiendo por la calle a mis dos hijos que, disfrazados, sobreexcitados y sobreazucarados, van gritando truco o trato puerta por puerta. Vivo en un pueblo de esos dormitorio lleno de adosados, así que el paseíto suele ser largo y agotador. Y, por supuesto, siempre terminamos en bronca cuando decido que es la hora de volver a casa, siempre es demasiado pronto. 

Bueno, pues ya tenemos ese hito superado, y el frío empieza a hacer acto de presencia en este sur sin otoño ni primavera, y toca hacer el temido cambio de temporada a los armarios. Ahí te encuentras con que tu hijo mayor ha crecido por lo menos cinco centímetros y que los pocos pantalones que sobrevivieron sin rotos en las rodillas le quedan cuatro dedos por encima del tobillo, de la hija menor, mejor ni hablamos, su armario está más vacío que una tienda en liquidación, perchas y perchas sin nada colgado que recuerdan temporadas mejores. Ahora toca hacer una lista de prioridades,esperar las donaciones (benditas amigas con hijas mayores) y cruzar los dedos para que en cumpleaños y Navidad la familia se acuerde de que la ropa es el mejor de los regalos.

De mi armario mejor ni hablamos, no tengo ni idea de cuántos kilos he puesto en mi cuerpo serrano, pero si sé que no me queda bien NADA... Me temo que la dieta está al caer, y con ella el mal humor (sí, peor aún), el agobio, la frustración... y ese largo camino de sacrificio en busca de la talla 44 (si nos quedamos en la 46 fenomenal, tampoco vamos a exagerar). 

Educando

Ya lo he dicho antes, mis dos hijos son "de colores", hablando más en serio, mi hijo mayor (adopción nacional) es mulato y mi hija pequeña (adopción internacional) es china. Ciertamente creo que, hoy en día, este aspecto debería causar menos sorpresa de la que causa, pero no es así. Me miran, me preguntan las cosas más indiscretas que os podáis imaginar... En fin. Gajes del oficio.
Así que mi labor educativa es doble, por un lado trato de educar a mis hijos ¡ardua tarea! y por otro tengo que ir educando a la sociedad en la que vivo: no, los niños no se "escogen"; no, no es que les quiera "como si fueran míos" es que SON míos; no, no me costaron dinero (quizás los trámites de la adopción internacional tengan un coste, pero los niños NO SE COMPRAN)... y así todo el rato.
Mi mayor miedo, el auge de la ultraderecha xenófoba que esta crisis/estafa está acelerando. Qué va a pasar con mis hijos cuando mi constante presencia a su lado deje de "blanquearlos", ¿en qué situaciones se encontrarán? ¿Identificará a mi hijo la policía más a menudo que a sus amigos? ¿Cómo vivirá él este tema?¿Tendrá mi hija que escuchar muchas veces que todos los chinos son iguales y que nos están invadiendo? Parece que queda mucho tiempo para que todo esto sea un problema real en mi vida pero, vista a la velocidad que transcurren mis días, me temo que estaré con esta congoja antes de que me de cuenta. Mientras tanto, seguiremos "educando" con la mayor de las paciencias (ya he comprobado que lo de las denuncias judiciales no es un buen método)

Cuentos sin premio I

Introducción
De vez en cuando me presento a concursos literarios. No es por vanidad, es por dinero. Miento, la vanidad también juega un papel muy importante en esta historia. Lo habitual es que no gane, el problema es que me encariño con los cuentitos y me da mucha pena que se queden en el cajón (papelera) de cualquier organización que ha tenido a bien montar uno.
En fin, que para qué tiene una un blog si no es para dar salida a todas esas cosas que no importan a casi nadie :)
Así que inaugura está sección un relato hiperbreve (pedían menos de 100 palabras) que escribí para un concurso de la Cadena Ser. La frase inicial no es mía, es de don Mario Vargas Llosa, era también parte de las bases iniciar el cuento con ella.
Lamento comunicarles que habrá más cuentos.

PLAN DE VUELO

Habían atravesado la capa de nubes y un sol radiante bañaba todo el interior del avión.La azafata camina lentamente entre el pasaje bajando las persianas para oscurecer la cabina de nuevo, sus pasos apenas suenan silenciados por la moqueta húmeda del pasillo. El pasajero del 32C se revuelve en su asiento con un suspiro ahogado,  ella no parece prestar atención, pero continua andando hasta la parte trasera y coge de nuevo el cuchillo.

La justicia es...

Tener hijos de colores tiene sus cosas. Tienes que acostumbrarte a que la gente te mire por la calle, a que en el parque te hagan preguntas absurdas del tipo: oh que mona la chinita ¿cuánto te ha costado? o que todo el mundo se crea en el derecho de tocarle los rizos a tu hijo mayor. Yo lo llevo generalmente bien, intento no ir con la escopeta cargada todo el rato y mantener la calma cuando me tocan en exceso las narices. Las madres que tienen también hijos de otras etnias sabrán perfectamente a qué me refiero.
Ahora bien, hace dos veranos, mi hijo (mulato) y su primo (de origen etíope) jugaban en una calle peatonal de mi pueblo cuando una señora tropezó con él y cayó al suelo. Rápidamente nos levantamos a ayudarla y tanto mi hijo como yo nos disculpamos por el accidente. A continuación la señora en cuestión le miró con odio y soltó un "¿perdón me vas a decir hijo de puta?" Y siguió con la retahíla: negro de mierda, déjenlos en su país o téngalos atados como los salvajes que son.... y un largo etc. Los que me conocen no se lo creerán, pero mantuve la calma, no me enfrenté a ella y terminé llamando a la policía sólo cuando la señora en cuestión me pidió el DNI para denunciarme. Le faltó pedirme los papeles del seguro del niño. Fue la policía la que me aconsejó que la denunciara y así lo hice.
Ahora viene lo realmente divertido de la historia, hoy me habían citado para el juicio. Así que he pedido permiso en el trabajo y viajado hasta el pueblo, allí estaba la susodicha con su abogado, servidora por supuesto iba a pelo, nos han llamado, hemos entrado y rápidamente, hablando para el cuello de su camisa, el señor abogado ha pedido el sobreseimiento del caso porque ha prescrito, la fiscal se ha mostrado de acuerdo y la señora jueza  ha dictado que así sea. No se me ha permitido decir ni media palabra.
Las preguntas son:

• ¿Habrá aprendido esa señora que no se puede ir por la vida insultando a niños de otro color?
• Si todo había prescrito ¿no hubiera sido más fácil enviarme una carta comunicándome el archivo de mi denuncia que montar toda esta pantomima de juicio?
• ¿Qué tipo de justicia tenemos que deja pasar el tiempo hasta que los que cometen delitos quedan totalmente impunes?

La cara de tonta que se me ha quedado es de libro.
En fin.

Cuando un amigo se va...

Permitidme el toque sevillano folclórico, aunque en este caso sea una amiga y yo esté profundamente triste. Se me muere una buena amiga, de esas que llegaron a mi vida casi de casualidad y que compartieron una etapa importante de mi vida. Mi amiga África vivió puerta con puerta conmigo durante unos años, ambas teníamos llave de la casa de la otra y nuestra vida era un continuo te cojo tomates que no me quedan, pasa que hice croquetas, vente a ver la peli a mi sofá... Lo que es vivir pegados y en buena vecindad. Luego se me fue alejando físicamente hasta acabar en Badajoz por diferentes avatares de su vida que no vienen a cuento. Y así estamos, ella allí muriéndose por culpa de un maldito cáncer y yo aquí, pegada al móvil, sin poder/atreverme a irme para allá, esperando la llamada que me anuncie que todo ha acabado.
Y cuando todo acabe, pues tocará ir al tanatorio y repartir besos, evitar si puedo el funeral, que será religioso (no los aguanto) y seguir viviendo mi vida. El ritual de la muerte me parece tan artificial, se adapta tan poco a mis forma de ser, que se convierte en un suplicio. Porque a mi me da por llorar a mares de forma demasiado impúdica incluso para estas ocasiones o por hacer chistes negros, que no están muy valorados por el común de las personas en estas situaciones.
Sé que no la voy a olvidar, he perdido suficiente gente como para saberlo, aunque también sé que cada vez pensaré un poquito menos en ella. Ley de vida.